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昆市，第一人民医院，儿科门诊。
陈剑锋一出电梯，就看到一个很醒目的标识“罕见病临床试验请前往V18号门诊室”。
他沿着箭头的方向，来到一个走廊，里面坐满了SMA症患者和家属。
有一些是病友群里的熟人，还有一些不认识,一个個疲惫的神情中透着一丝激动，彼此小声议论着。
陈剑锋跟几个熟人打了招呼，找了个空位坐下，跟妻子一边陪着小孩一边等待着叫号。
“老哥，你家两个孩子都得了这病？”旁边一个富态的中年大叔凑过来，好奇地询问。
陈剑锋拘束地点点头：“是啊。”
“哎，造孽啊，太可怜了。我家只有一个已经这么辛苦了，你家两个，哎……”大叔说不下去了，抹了一把辛酸泪。
陈剑锋小心翼翼地询问：“大哥，你知道这个临床实验的申请有什么要求吗？”
大叔不以为意：“有什么要求，这个病本来得的人就少，现在估计是临床一期吧，起码也得几十个人，咱们赶得是头一波，怎么也能排上的。”
他露出一丝得意之色：“还好你机灵，来得快，要是耽搁个几天,没准就得排到临床二期去了。”
陈剑锋心中大定，腼腆一笑：“主要我就住在附近，离这不远。”
叫号的声音不断响起,家属抱着孩子一个个进去,医生看完病例，如果符合入组实验的条件，就会给一个表格,填好资料并签名。
SMA症通常根据发病年龄和严重程度分为几种亚型,而婴儿发病的SMA是最严重和最常见的亚型。
到这里来的患者大多数都是最严重的那种，患儿已经失去说话和走路的能力了，如果没有有效的治疗，到最后，他们甚至无法呼吸和吞咽，并最终会被疾病夺去性命。
而能在第一时间赶到的家长，都是已经无计可施，走投无路的家庭了。
那些服用了渤健的诺西那生钠注射液的患儿，病情都有所缓解，家长也就没那么心急，不会第一时间赶过来。
临床试验入组的标准也很简单，只要是重症患儿，家长又没有经济能力承担进口药，都可以申请。
第一期的名额大约是30人左右，一个上午就满额了。
后面赶到的人只能申请临床二期的名额了。
陈剑锋就顺利地完成了申请，医生在看到他家两个孩子的状况后，眼神也变得充满同情。
很快，30名患者被带走,他们需要完成一些临床检查,然后再接受静脉注射给药。
陈剑锋此刻才算真正放下心来,他交了检查费，就开始安静地等待。
笼罩在全家人头上那朵久久不散的乌云，终于就要散去了。
看着窗外艳阳高照，他的心情也变得愉悦起来。
终于时来运转了，竟然申请到了免费的临床试验，两个孩子不花一分钱就能够康获得治疗。
再也不用在两个孩子中做出残酷的选择了。
不用放弃任何一个孩子，实在是太好了。
之前好不容易攒下来的6万块钱，可以先还一部分债务了，剩下的再慢慢还，两个人一起干活，挣得会更多一些，相信过几年就能把所有欠债都还清。
等孩子们恢复健康了，就可以正常上学，自己的负担也就轻多了。
多亏了三清的药，这4年的痛苦奔波，总算都要过去了。
这个家，总算要回归正常人的生活了。
天可怜见，这种普普通通的正常生活，他已经期盼了... -->>
昆市，第一人民医院，儿科门诊。
陈剑锋一出电梯，就看到一个很醒目的标识“罕见病临床试验请前往V18号门诊室”。
他沿着箭头的方向，来到一个走廊，里面坐满了SMA症患者和家属。
有一些是病友群里的熟人，还有一些不认识,一个個疲惫的神情中透着一丝激动，彼此小声议论着。
陈剑锋跟几个熟人打了招呼，找了个空位坐下，跟妻子一边陪着小孩一边等待着叫号。
“老哥，你家两个孩子都得了这病？”旁边一个富态的中年大叔凑过来，好奇地询问。
陈剑锋拘束地点点头：“是啊。”
“哎，造孽啊，太可怜了。我家只有一个已经这么辛苦了，你家两个，哎……”大叔说不下去了，抹了一把辛酸泪。
陈剑锋小心翼翼地询问：“大哥，你知道这个临床实验的申请有什么要求吗？”
大叔不以为意：“有什么要求，这个病本来得的人就少，现在估计是临床一期吧，起码也得几十个人，咱们赶得是头一波，怎么也能排上的。”
他露出一丝得意之色：“还好你机灵，来得快，要是耽搁个几天,没准就得排到临床二期去了。”
陈剑锋心中大定，腼腆一笑：“主要我就住在附近，离这不远。”
叫号的声音不断响起,家属抱着孩子一个个进去,医生看完病例，如果符合入组实验的条件，就会给一个表格,填好资料并签名。
SMA症通常根据发病年龄和严重程度分为几种亚型,而婴儿发病的SMA是最严重和最常见的亚型。
到这里来的患者大多数都是最严重的那种，患儿已经失去说话和走路的能力了，如果没有有效的治疗，到最后，他们甚至无法呼吸和吞咽，并最终会被疾病夺去性命。
而能在第一时间赶到的家长，都是已经无计可施，走投无路的家庭了。
那些服用了渤健的诺西那生钠注射液的患儿，病情都有所缓解，家长也就没那么心急，不会第一时间赶过来。
临床试验入组的标准也很简单，只要是重症患儿，家长又没有经济能力承担进口药，都可以申请。
第一期的名额大约是30人左右，一个上午就满额了。
后面赶到的人只能申请临床二期的名额了。
陈剑锋就顺利地完成了申请，医生在看到他家两个孩子的状况后，眼神也变得充满同情。
很快，30名患者被带走,他们需要完成一些临床检查,然后再接受静脉注射给药。
陈剑锋此刻才算真正放下心来,他交了检查费，就开始安静地等待。
笼罩在全家人头上那朵久久不散的乌云，终于就要散去了。
看着窗外艳阳高照，他的心情也变得愉悦起来。
终于时来运转了，竟然申请到了免费的临床试验，两个孩子不花一分钱就能够康获得治疗。
再也不用在两个孩子中做出残酷的选择了。
不用放弃任何一个孩子，实在是太好了。
之前好不容易攒下来的6万块钱，可以先还一部分债务了，剩下的再慢慢还，两个人一起干活，挣得会更多一些，相信过几年就能把所有欠债都还清。
等孩子们恢复健康了，就可以正常上学，自己的负担也就轻多了。
多亏了三清的药，这4年的痛苦奔波，总算都要过去了。
这个家，总算要回归正常人的生活了。
天可怜见，这种普普通通的正常生活，他已经期盼了... -->>
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